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主に社会問題について法律的に考えてみる。など。
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2008/05/18 [Sun] 23:24:49 » E d i t
以前、修復腎移植(病気腎移植)の理解と推進を求めるシンポジウム「レストア腎移植を考える会」が4月26日、松山市山越町の愛媛県女性総合センターで開かれたことを、「修復腎移植の理解と推進を訴える講演会、松山で開催~新聞の全国版では未報道だが、国際移植学会は“臓器移植は国内完結で”と学会宣言している以上、修復腎移植を肯定する道しかないのでは?」(2008/05/06 [Tue] 17:41:10)において、紹介しました。


1.この4月26日の講演会では、講演だけでなく、兵庫県加古川市で音楽教室を主宰している作曲家・編曲家・ジャズピアニストの有末よしひろ(佳弘)さんと、講演も行った堤寛・藤田保健衛生大学教授による演奏も行われたことも、触れました。その有末佳弘さんに対するインタビュー記事が、東京新聞「こちら特報部」に掲載されていましたので、紹介したいと思います。

生まれつき強度の近視という不自由さを抱えながら、ジャズを中心にしたピアニストになった切っ掛け、順調な演奏家としての生活が一転するさま、透析患者の現実が記されています。では、東京新聞の記事を紹介します。



2.東京新聞平成20年5月18日付朝刊24・25面【こちら特報部】

異端の肖像-心を拓く―2008:『透析のピアニスト』有末佳弘さん ハンディ覆す即興 命削り、腎移植に灯を
2008年5月18日

 スタジオの中に、ところ狭しとピアノやキーボードが並ぶ。兵庫県加古川市のレッスン場。ここで、ジャズピアニストの有末佳弘(49)は30人の生徒を教える。

 「レゲエ風はどう?」

 生徒の歌手まどか(29)に言われて、すぐに有末の指が鍵盤の上を滑る。楽譜はほとんど見ない。即興の伴奏なのに、練習を重ねてきたかのような、楽しげな音が室内に解き放たれた。

 「びっくりした。さすがに先生でも、レゲエはだめだと思ってたよ」とまどかの声が弾む。「ん。こんな感じかなと思って」。有末は知らない曲でもメロディーを一度ハミングしてもらったら、すぐに鍵盤をたたく。ジャンルも問わない。

 「もっと、まどからしく」。具体的な指示は一切せず、曲から自分で選ばせる。「自分の中に答えがある」というのが有末の信条だ。

 だが右の小指が曲がり自由には動かない。指遣いを変えて弾いている。長期透析の合併症だ。緑内障も進み、ほとんど目が見えなくなってきて、一人では外出もつらい。

◆ビッグバンド聴き血が逆流

 同県姫路市に生まれた。生まれつき強度の近視で、メガネの度を上げても視力は上がらなかった。小学校では、一番前に座り、授業後に黒板を写していた。「目が見えない分、感覚が発達した。友達に『あれ』と言われても、どんな物か見えない。想像するしかなかった」。後にこれが有末の音楽の基礎となる。

 ピアノを習うが長続きせず、五年生から始めたトランペットに熱中した。人生が変わったのは、高校の時だった。

 高校では勉強についていけず、学校に行かなくなった。二年生の時、友達に誘われたコンサートで、ジャズのビッグバンドに出会う。「ものすごい迫力だった。息が詰まって血が逆流した。体に衝撃が突き抜けた」。三日三晩、眠れなかった。「一生この音の中で暮らしたいと思った」

 初めて聴いたジャズの不協和音。音が頭の中を巡った。それから毎日、ピアノの前に座り、知っている曲を再現した。街で聴いた曲やラジオで流れた曲を、片っ端から弾いた。録音機が欲しかったが、家の生活は苦しかった。「欲しい気持ちが抑えられず、ひきつけを起こして病院に運ばれた」。ようやく精神科で「原因」が分かり、親があきれて買ってくれた。

 その後、繰り返し自分の演奏を録音しては聴いた。「自分がどんな音を出したいのか。自分の中を見つめた」。とにかくプロになりたくて、ピアノ生演奏の店を探した。独学で大阪芸大に入るがほとんど通わなかった。

 大学1年の夏、大阪のキャバレーのビッグバンドに入る。楽器磨きから始まり、トランペットを担当するが、楽譜台が遠くて読めない。「ピアノしかない」とチャンスをつかみ、プロとしての生活が始まった。

 ビッグバンド以外も、ライブハウスやクラブを渡り歩き、何でもやった。「もっとすごい音楽をやりたい」。四畳半のつましい生活だが希望があった。大学仲間とバンドを組むが、音楽に行き詰った後輩が自殺。これを機に個人で勝負してみようと、ジャズピアノの世界に入った。

 神戸の老舗ジャズクラブで弾くようになるが、ビッグバンド以外の曲をろくに知らなかった。演奏はぼろぼろだった。ある日「クビでもいい」と開き直り、自由に演奏。「それでいい」と認められた時、自分の音楽をつかんだ気がした。

 ミュージシャンとの共演、音楽専門学校講師、レコーディング…ジャンルを広げた。岩崎宏美、北島三郎らの歌謡ショーの伴奏をし、無名だった歌手綾戸智恵ともセッションした。3、40分のステージで30万円を稼ぐ「高給取り」だった。

◆透析は週3回 1回に4時間

 そんな華やかな生活が一転したのは32歳の時。無理な生活がたたり、体調を崩した。音楽の仕事を辞め、絵本販売の営業で働くが、給与は月11万円に減った。夜から昼の仕事に変わり、眠れず酒量が増え「疲れやすくなっていた」。

 4年半勤めたが、配達中の事故を機に解雇された。出入りしていた保育園の園長から誘われ、園児や保育士に音楽を教え始めた。大阪のジャズクラブで弾くようになり、音楽教室の生徒も口コミで増えていった。

 音楽の仕事が軌道に乗り始めた40歳。再び暗転する。体重が55キロから38キロに激減した。糖尿病だった。絵本販売の営業時代から増えた酒量が原因だった。

 2年後のクリスマス。帰宅した途端、肺水腫で倒れた。すでに腎機能の数値は通常の3倍になっていた。翌年に肺炎になり、この治療で腎臓が一気に悪化した。2001年、43歳で人工透析が始まった。

 初めは透析後に体が楽になり、仕事も普通にできた。だが2年目からどんどんつらくなっていった。43キロの体重を毎回3、4キロ減らす。全身がつり、もがき苦しむ。肥大した心臓のために何度も生死をさまよった。

 長期透析の合併症も出始め、透析中に血圧急降下を警告するブザーが鳴るたびに、「いつまで演奏ができるのか。生きていられるか」と思う。

 現在、透析は週3回、1回につき4時間行う。「生きている間にできることを」。有末は今、ハンディを覆し、ライブやラジオで演奏活動をしながら、透析の現状や腎移植について話す。

 「透析を点滴ぐらいにしか思っていない人もいる」「何よりもつらいのは症状が進行し続けること。きつい水分制限。増え続ける合併症。毎日、頭の中に死がよぎる」

 自身の移植に希望をつないだこともあるが、営業時代に結婚した妻に「腎臓はあげない」と言われ、断念したことがある。

 先月、松山市内で開かれた病気腎移植を考える患者らの会で演奏した。「いろんな人に、透析や移植の現状を知ってほしい。話を聞いた人が考えてくれて、移植が広がるきっかけになったら。きちんとした手続きや説明は必要だと思うが、病気腎移植も認められたらと思う」

 有末はこの夏、阪神大震災後に作曲した「地震」のCDを出す。ジャケットには「極度の肉体的、精神的苦痛 日常の全(すべ)てが闘い 生と死とどちらが幸福か」と書いた。

 インターネットのミクシィでも昨年秋から、「命を削るピアニスト!」として人生や透析生活をありのまま伝える。アクセスは2万4000件を超え、透析や移植患者から「勇気づけられました」「生き方に感動した」「精一杯生きましょう」といった書き込みが相次ぐ。

 日々、死と向き合いながらも前向きに闘う有末の姿や生き方が、同じような境遇にある人々の心を拓(ひら)き、励ます。

 有末はてらいなく言う。「自分の本当の気持ちは何か。本当にしたいことは何か。音楽も人生も自分の中に答えがあるのです」

(敬称略、片山夏子)


<デスクメモ>  

 生まれてすぐ目が見えない逆境から12歳で世に出た米国の音楽家スティービー・ワンダー氏は「神が与えた」と評され、右半身不随から左手のみで復帰した舘野泉氏は「奇跡のピアニスト」と呼ばれる。有末さんには「透析のピアニスト」とうたわせてもらった。「命を削る」の決意に頭が下がる。 (呂)

--------------------------------------------------------
ありすえ・よしひろ 1958年生まれ。ジャズを中心にジャンルを問わないピアニストで、作曲、編曲も手掛ける。耳と感覚を頼りに独自の音楽を作り上げ、バーやクラブでの「本番」で腕を確立した。心臓肥大で自らの移植は難しいが「一人でも救われたら」と、腎移植が広がるように訴え続けている。
--------------------------------------------------------」




(1) 透析患者である有末さんは、その透析による合併症について、体験している事実を述べています。もちろん、透析患者の合併症も人それぞれであるとは思いますが、これも現実です。この現実をよく知っておく必要があるのです。(「透析療法・血液透析・長期透析の合併症」(大阪府立急性期・総合医療センター・腎臓内科)も参照)

 「だが右の小指が曲がり自由には動かない。指遣いを変えて弾いている。長期透析の合併症だ。緑内障も進み、ほとんど目が見えなくなってきて、一人では外出もつらい。」


 「2年後のクリスマス。帰宅した途端、肺水腫で倒れた。すでに腎機能の数値は通常の3倍になっていた。翌年に肺炎になり、この治療で腎臓が一気に悪化した。2001年、43歳で人工透析が始まった。

 初めは透析後に体が楽になり、仕事も普通にできた。だが2年目からどんどんつらくなっていった。43キロの体重を毎回3、4キロ減らす。全身がつり、もがき苦しむ。肥大した心臓のために何度も生死をさまよった。

 長期透析の合併症も出始め、透析中に血圧急降下を警告するブザーが鳴るたびに、「いつまで演奏ができるのか。生きていられるか」と思う。

 現在、透析は週3回、1回につき4時間行う。「生きている間にできることを」。有末は今、ハンディを覆し、ライブやラジオで演奏活動をしながら、透析の現状や腎移植について話す。

 「透析を点滴ぐらいにしか思っていない人もいる」「何よりもつらいのは症状が進行し続けること。きつい水分制限。増え続ける合併症。毎日、頭の中に死がよぎる」 」




(2) こういった現実があるからこそ、多くの患者が腎臓移植を希望しているのです。家族や親類から生体腎移植を受けることができればよいのでしょうが、そういうわけではありません。では、死体腎移植は可能かというと、死体腎移植の平均待機期間は16.6年ですから、ほぼ希望はありません。

「先月、松山市内で開かれた病気腎移植を考える患者らの会で演奏した。「いろんな人に、透析や移植の現状を知ってほしい。話を聞いた人が考えてくれて、移植が広がるきっかけになったら。きちんとした手続きや説明は必要だと思うが、病気腎移植も認められたらと思う」」


だからこそ、修復腎移植を希望するのです。


(3) しかし、こうした腎臓移植を希望する現実はまるで理解されていません。例えば、愛媛新聞の社説を見ると、いかに透析患者の現実を理解していないかがよく分かります。

「病気腎移植は現時点では賛否が大きく割れている問題だ。そんな中での容認見解には違和感もある。
 腎臓移植は心臓などと違って心臓停止後も提供できる。脳死を人の死とすることに抵抗感のある人にも受け入れやすいだろう。心臓停止下の臓器提供を増やすことにまず取り組むべきだろう。
 また臓器移植容認の立場ならば、抜本的なドナー不足解消のために懸案の臓器移植法の改正を目指すのが議員の務めだ。
 病気腎移植に絡む診療費不正請求問題にも触れている。厚労省などが「病気腎移植は省令で禁止する特殊療法などに該当し保険適用外と判断していることに対し、「特殊療法に該当するかは明らかとはいえない」と指摘している点だ。
 厚労省などは関係病院や医師に対する行政処分の方針を固めていたとされる。厚労省にはプレッシャーになろう。
 宇和島圏の医療確保の観点からみれば地域医療の混乱は避けられる。見解は歓迎すべきかもしれない。
 しかし、行政処分が政治家の圧力で左右されるようなことがあってはならないのはいうまでもない。」(愛媛新聞[社説:病気腎容認見解 抜本的なドナー不足の解消を]2008年05月15日(木)付)



  イ:臓器移植法制定から、10年半も経過しており、心臓停止下の臓器提供を増やす努力をしてきて、まるで効果があがっていません。それが分かっているのに、愛媛新聞は、まだ「心臓停止下の臓器提供を増やすことにまず取り組むべき」などと非現実的な主張をするのです。どうかしているとしか思えません。


  ロ:愛媛新聞は、「抜本的なドナー不足解消のために懸案の臓器移植法の改正を目指すのが議員の務め」としています。しかし、本気で主張しているのでしょうか。愛媛新聞は、臓器移植法の改正案を全く知らないのでしょうか。

臓器移植法の改正案としては、家族の同意があれば年齢に関係なく脳死判定も臓器移植も可能にするという「A案」、公明党の斉藤鉄夫政調会長のは、臓器提供できる年齢を15歳以上から12歳以上に引き下げる「B案」、脳死の定義を厳格化し、生体間移植の範囲を狭める「C案」が出ています。

AB案は脳死状態でなければできない臓器移植を拡大し、小児移植を拡大するものですし、C案はむしろ臓器移植を縮小させるものです(「臓器移植法改正の行方~一日でも早く審議進めて(東京新聞5月9日付「こちら特報部」より)」(2008/05/12 [Mon] 19:23:53)参照)。このように、腎臓移植を拡大するための臓器移植改正法ではないのです。それなのに、愛媛新聞は、「臓器移植法の改正を目指すのが議員の務め」などと無関係な提言をしてみせるのですから、どうしようもないほどのデタラメな社説です。


  ハ:愛媛新聞は、「行政処分が政治家の圧力で左右されるようなことがあってはならないのはいうまでもない」と述べています。しかし、これもまた実におかしな主張です。

権力分立制下においては、立法及び司法は行政行為の妥当性を判断することを予定しています。憲法62条が国政調査権を両議院に付与しているのは、立法権、行政監督権、財政監督権などの諸権能を実効的に行使する手段なのであり、行政権に対しては、行政監督の見地から、調査権は広範に及ぶのです(戸波江二『憲法(新版)』390頁)。ならば、行政処分の妥当性ついても、議員の構成員たる国会議員が検討をするのは、当然のことといえるのです。

「修復腎移植を考える超党派の会」は、社会保険診療報酬支払基金の審査を経ているので、病院と万波医師への処分は不要としています。すなわち、厚労省の対応は、以前自ら修復腎移植は保険適用を認めていたのに、学会が医学的妥当性がないとする見解を表明した後になって、万波医師が修復腎移植を行ったことに対して、保険適用外であるというのですから、明らかに禁反言の原則に反するものであって、法律上、実に不合理です(「『修復腎』移植、万波氏以外に全国76例も~「修復腎移植禁止」は妥当だったのか?(東京新聞3月1日付「こちら特報部」より)」(2008/03/02 [Sun] 05:42:42))。このように、厚労省の処分は、法律上、明らかに妥当性を欠いているのですから、その処分の不当性を国会議員が正す態度をとることは、正当性があるのです。


愛媛新聞は、もっと正しい法律論を理解し、デマとさえいえるような社説を出すのはもう止めるべきです。
愛媛新聞は、有末佳弘さんへのインタビューなど、真摯に耳を傾ける姿勢が必要です。




3.多くの人に、より広く透析の現実が知れ渡り、臓器移植を必要とする実情を知り、なぜ、修復腎移植ができるようにしてほしいと望むのか、その意味をきちんと理解してほしいと思います。愛媛新聞が報じるデマに惑わされることなく。

テーマ:政治・時事問題 - ジャンル:政治・経済

コメント
この記事へのコメント
転載させていただきました。
アリ産自身がまだこの記事を読んでないので転載して読んでもらいたくて転載させていただきました。
松山の公演の時、出てくださいと依頼したとき私はすごく葛藤しました。
もしなにかがあったらどうしよう。。。
でも、このまま厚生労働省に押し切られたら彼の寿命も決められてしまいます。
私が重荷を背負ってもいちかばちかの気持ちで演奏してくださいと御願いしました。
こうやってマスコミの人に心が伝わったのだと思うと嬉しくてしかたがありません。
昨日アリさんとあって許してもらえたので、私は救われました。
2008/05/19 Mon 06:29:25
URL | ほっちゃれ #17ClnxRY[ 編集 ]
4時間の透析とは短すぎませんか?
レストア腎移植がいよいよ前に向いて進みだしたことは大変結構なことだと思います。修復腎移植を考える超党派の会の先生方は、いい仕事をしたと思います。厚生労働省のひとが三権分立を否定するような発言に、憲法の基本がまるでわかってないのによく仕事ができるなあと関心します。ところで今回のエントリーで有末佳弘さんの事が載っていましたが此処にも重大な問題があること、ご存知ですか。週三回一回4時間の透析と有りますが、副作用などが出ているのにどうして一回5~7時間の透析をしないのでしょうか?まさか命より病院の経費節減のため?週に4回透析をするのもいいでしょう。週三回一回4時間の透析というのは何の根拠もない、病院が効率よく透析するための手段です。かくゆう私も去年までそのことを知らず中国に移植に行き体力のなさから失敗しているのです。我々は移植を受ける権利もありますが十分な透析を受ける権利も有るはずです。修復腎移植の話をしていて実はもっと身近なところで患者の権利が奪われているのです。
2008/05/19 Mon 20:05:58
URL | 半魚人 #ZpAXj7wg[ 編集 ]
>ほっちゃれさん:2008/05/19 Mon 06:29:25
コメントありがとうございます。


>アリ産自身がまだこの記事を読んでないので転載して読んでもらいたくて転載させていただきました。

連絡、ありがとうございます。
紙面では、生徒にレッスンする有末さんの写真などもありますから、ぜひ紙面も見て頂けたらと思います。


>松山の公演の時
>こうやってマスコミの人に心が伝わったのだと思うと嬉しくてしかたがありません

講演会でお名前を知って、どういう方なのか知りたいと思っていました。こうして東京新聞さんが取材をして取り上げて下さったので、こちらも嬉しかったです。


>昨日アリさんとあって許してもらえたので、私は救われました

良かったですね。ともに腎臓移植の理解を求める立場なのですから、理解しあえるものがあると思います。
2008/05/20 Tue 00:17:03
URL | 春霞 #ExKs7N9I[ 編集 ]
>半魚人さん:2008/05/19 Mon 20:05:58
コメントありがとうございます。


>修復腎移植を考える超党派の会の先生方は、いい仕事をしたと思います。

そうですね。今後も頑張りをお願いしたいと思います。日本移植学会は、何やら超党派議連と対立する姿勢を表明していますが、超党派議連のメンバーである与野党の厚労部会長に牙をむく以上、今後どうなるか覚悟をしてほしいですね。


>厚生労働省のひとが三権分立を否定するような発言に、憲法の基本がまるでわかってないのによく仕事ができるなあと関心します

厚労省としては、口を出されたくないというのが本音でしょう。今や誰も信じていませんが、国は間違いを犯さない、すなわち、「行政の無謬(むびゅう)主義」ゆえに、政治家は口を出してはいけないということですね。そんな行政に都合のよい言い分を、愛媛新聞は、「行政処分が政治家の圧力で左右されるようなことがあってはならない」などと鵜呑みにしたわけです。

しかし、厚労省は、三権分立なぞ、わざと無視しているのだと思います。それに、国レベルだけでなく地方レベルでも同じですが、行政行為をチェックするのが議会の役目です。行政処分であろうとそうでなかろうと、問題のある行政行為については異議を唱えるのは、少しもおかしなことではないのです。


>週三回一回4時間の透析と有りますが、副作用などが出ているのにどうして一回5~7時間の透析をしないのでしょうか?まさか命より病院の経費節減のため?週に4回透析をするのもいいでしょう。週三回一回4時間の透析というのは何の根拠もない、病院が効率よく透析するための手段です。

なぜ4時間の透析なのかは、有末さんではないので分かりかねます。半魚人さんが仰るように病院の都合なのかもしれません。

長時間透析が良いということは、論文や統計学的にも立証されているようですね。ただ、極端な長時間透析というのは、透析以外の自由時間が減ってしまって、QOL(生活の質)という点ではあまり良くないこともご存知のことだと思います。ですので、有末さんのお仕事の充実のために、長期間透析を行わず、週4回の透析を行っていないのかもしれません。

また、紙面からすると、4時間透析であっても、透析中に血圧急降下を警告するブザーがなることがかなりあるようです。4時間以上の透析は、体が持たないので、できないということかもしれませんね。

半魚人さん相手に、色々な推測を述べるのはおこがましいとは思いますが、人それぞれ事情があると思いまして、考えてみました。


>我々は移植を受ける権利もありますが十分な透析を受ける権利も有るはずです

そうですね。全国で十分な透析ができることは、重要なことです。もっとも、技量の優れた良い医師を見つけるのが難しいのと同じように、十分な透析ができる病院を見つけることもまた難しいことなのかもしれませんね。
2008/05/20 Tue 05:26:30
URL | 春霞 #5oClkA7g[ 編集 ]
知人は、先日まで4時間未満の透析をしていました。
30代で忙しいので 病院の方針で、短くする事が容易だった見たいです。つい先日、病院からの都合で長くする方針に変わったと言っていました。今までは長くしても、病院の利にならなかったとかで・・・それが何かの都合で長くしても良くなったそうです。その日は泣いて帰ってきたそうです。詳しく事情は分かりませんが・・・何とも気分の良くない話です。
2008/05/20 Tue 14:32:43
URL | hana #-[ 編集 ]
>hanaさん:2008/05/20 Tue 14:32:43
コメントありがとうございます。


>知人は、先日まで4時間未満の透析をしていました。
>つい先日、病院からの都合で長くする方針に変わったと言っていました。今までは長くしても、病院の利にならなかったとかで・・・それが何かの都合で長くしても良くなった


「病院の利にならなかった」というのはまさにその通りですね。「人工透析二人会」さんの「私の人工透析環境」という項目にでていますが、人工透析の診療報酬については、平成14年の改定では所要時間に応じた評価は廃止されていたので、長い透析は病院の利益にならなかったのですが、平成20年4月1日に時間に応じた評価が復活したのです。

「週3日5時間透析が週3日4時間透析より長期生存率が高く、生命予後が良いという具体的なデータもある中で、平成14年度より一旦診療報酬上の透析時間区分が消滅していましたが、平成20年4月1日より、再び透析時間区分が復活(詳細は「人工透析の診療報酬」のコーナー参照)しましたので、透析施設サイドや私達透析患者のコンプライアンス(受容)との折り合いがつけば、透析患者自身が5時間以上の長時間透析を選択することがそれまでよりはしやすくなりました。」
http://www.nininkai.com/

hanaさんの知人は、病院側の都合や厚労省の診療報酬規定に、人生を左右されてしまったようです。患者側は今の透析を受けている施設をよく再検討しなくてはならないのでしょう。とはいえ、「よい透析を実践している施設」を探すことは難しいことなのでしょうね。

知人の方が、透析患者で医師の山羊さん(透析関係では著名な方ですね)のコメントに出ているような、「よい透析を実践している施設」に出会えるといいですね。↓
http://sokonisonnzaisuru.blog23.fc2.com/blog-entry-977.html#comment2444
2008/05/21 Wed 20:27:18
URL | 春霞 #4z2aaAAM[ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2008/05/22 Thu 02:07:14
| #[ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2008/05/23 Fri 11:15:59
| #[ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2008/05/23 Fri 16:40:58
| #[ 編集 ]
>非公開コメントの方へ:2008/05/22 Thu 02:07:14・2008/05/23 Fri 11:15:59
コメントありがとうございます。
非公開コメントですので、修正した形で引用しておきます。メールでお返事した方がいいか迷いましたが、コメント欄でお返事します。


>ブログはリアルタイムで、たくさんの情報です
>法律にのっとっていても分かりやすいです。感情論に走っていませんし。

ありがとうございます。分かりにくい点もあるとは思いますが、できる限り分かりやすく説明するよう努めてますし、今後も分かりやすく説明していきたいと思っています。


>○○先生ともう繋がられたでしょうか?

特に連絡を取り合うことをしていません。


>先のコメントが自分では読み返せないのですが

「管理人のみ閲覧できます」という形なので、残念ですが、コメントを書いた本人も読むことができないと思います。ただ、コメントする際に「Pass」に任意の英数字を入れておけば、編集という形で読むことが可能かもしれません。自分では、自分のブログに「管理人のみ閲覧できます」というコメントをしたことがないので、不確かですが。


熱心に読んで下さっているようで、ありがとうございます。今後とも宜しくお願いします。
2008/05/23 Fri 22:46:22
URL | 春霞 #5oClkA7g[ 編集 ]
>非公開コメントの方へ:2008/05/23 Fri 16:40:58
いろいろな事情説明をありがとうございます。
2008/05/23 Fri 23:16:46
URL | 春霞 #5oClkA7g[ 編集 ]
東京新聞の記事など
本年2月の記事に続き、また興味深い記事が5月の東京新聞に載ったのですね。ただ、内容は相変わらずの「地獄の透析→腎移植しかない」というキャンペーンの一環で、私としては、たいへん不満の残る内容でしたが。

前回、コメントを投稿させていただいた折には、「腎移植推進のキャンペーンで、透析患者の実情に関して、偏った取り上げ方がされている点」を指摘させていただきました。今回は、一歩踏み込んで、なぜそれが問題なのかを、少し書かせていただきます。

その前に、透析に関して、正しく理解されていない点があるので、それを書きます。まず、東京新聞の2月の記事、5月の記事とも、取り上げられた患者さんは、残念ながら「平均的」な患者とはいえません。私は、私自身も含め、日常的に三十数名の患者さんを受け持っていますが、記事に載った様な透析を受けている人は、誰もいません。あの様に彼らが具合悪いのは、「受けている透析医療が悪い」のであって(一部は患者自身の問題もありそうですが)、決して「血液透析療法自体の問題ではない」ということです。

また、「透析がつらい」様な話があると、「体質が合わない」とか、「体が持たないからできない」といった受け取り方をされる場合があります。しかし、「使われる器材に対するアレルギー」とか、「使われる薬剤に対する忍容性が低い」とか、そういった「体質でできない方」は、極めて「まれ」です。「4時間の透析が耐えられない」というのは、「血液透析のやり方が悪い」のか、「自分で透析がつらくなる状況を作っている」のか、「一般的ではない重篤な透析以外の合併症をもっている」のか、そういった理由の方が考えられます。

ともあれ、こういった記事で取り上げられる患者さんは、なぜ、明らかに「ひどい方」ばかりなのでしょうか。「腎移植を普及させたい」という目的のためには、「具合の悪い透析患者の方が都合がよい」という理屈は、わからなくもないです。しかし、こういった世間の思いこみ~「透析は『地獄』の様にひどい」、「今にも死にそうな患者ばかりだ」~を裏打ちする「情報操作」が、別な危険をはらんでいることを、考えたことは無いのでしょうか。

ご存知のとおり、透析患者には年間500万円くらいの医療費がかかっています。その様な莫大な医療費をかけているにも関わらず、大半の患者が「透析は『地獄』」と思い、「まともに動くこともできない『死にそうな』状態」であると、世間の人や厚労省の役人や政治家が考えたら、どの様な政策的な反応がおきると思われますが? かつて2チャンネルでも話題に出ましたが、「枯れ木に水の透析医療」の様な考えに行き着くのではありませんか?

そうでなくても透析医療費は、2年ごとに確実に減額されています。見かけの値段が上がった時にも、薬剤の合算や特定保険材料の値下げという「合わせ技」になっています。ともあれ、だんだん高齢の透析患者が増加していますので、政府としては、お得意の高齢者医療のひとつとして、人数が増えたら総額を抑える、一人あたりあるいは一回あたりを安くする……、そういった考えしかもっていないでしょう。

一方、透析をどれくらいやれば「健腎者」と同程度の命の長さが手に入るか、実は医学的に確かめられてはいません。現在、当たり前の様に行われている「一回4時間×週三回」という血液透析のスタイルは、医学的な根拠があって決まったものではないのです。そんな中、「一回4時間×週三回」の透析すら、まともに受けられなくなる時代が来ることが、年々現実味をおびてきているのです。

腎移植、なかでも「修復腎移植」という道を、移植を受けたい人のために開くこと自体は、それはたいへん結構なことです。しかし、年に二千人程度の腎移植が増えたとしても、毎年一万人以上増える透析患者、全員は救えません。大半の人が透析で残る以上、まず「きちんとした透析」を受けること、受けられることが、最も重要です。

「血液透析を『地獄』の様に描き、それからの脱却するための移植」という「血液透析へのネガティブキャンペーン」は、腎移植を希望する人には「利益」があるかもしれませんが、透析を受けざるをえない人には「不利益」になる可能性があることを、忘れてもらっては困ります。特に、全うな透析医療を受けていないで具合の悪い透析患者をことさら取り上げて、「腎移植、腎移植」と騒ぐのは、明らかにマスコミによる「情報操作」であると考えます。
2008/05/25 Sun 21:08:34
URL | 山羊 #nLnvUwLc[ 編集 ]
>山羊さん:2008/05/25 Sun 21:08:34
コメントありがとうございます。


>透析医療費は、2年ごとに確実に減額されています
>透析をどれくらいやれば「健腎者」と同程度の命の長さが手に入るか、実は医学的に確かめられてはいません

ご説明、ありがとうございます。


>本年2月の記事に続き、また興味深い記事が5月の東京新聞に載ったのですね
>東京新聞の2月の記事、5月の記事とも、取り上げられた患者さん取り上げられた患者さんは、残念ながら「平均的」な患者とはいえません。

東京新聞の2月の記事ですか??? どれでしょうか? 2月は保険医療機関指定取り消し問題ばかりで、透析患者の様子はほとんど出ていません。「2年前に調子が悪くなり透析に」程度ですね(東京新聞平成20年2月23日付朝刊26面「こちら特報部」)。

どうやら、2月の記事とは、山羊さんがコメントした↓の記事ことですね?
「修復(病気)腎移植問題:ある女性の日記を紹介~今、ここを見ているあなたへ」(2008/03/26 [Wed] 21:29:50)
http://sokonisonnzaisuru.blog23.fc2.com/blog-entry-977.html
このエントリーは、「ある女性の日記」だと書いてあるように、東京新聞の記事ではありません。元をたどればミクシィでの個人の日記だということがすぐに分かります。誤読して批判を繰り広げるのは、お止めください。


>内容は相変わらずの「地獄の透析→腎移植しかない」というキャンペーンの一環で、

誤読です。
東京新聞は、臓器移植の理解を求める記事を書く場合は、「SOS臓器移植」という表題にしています。この記事の表題は、「異端の肖像」であることから分かるように、個性的な人物の生き方などに焦点を当てた記事であり、全く別の意図の記事です。思い込みを排して、素直な気持ちで記事を読んで理解するべきです。


>今回は、一歩踏み込んで、なぜそれが問題なのかを、少し書かせていただきます。

う~ん、どうなのでしょうか? ここは、山羊さんのブログではないのですよ。勝手に誤読した挙句、問題視したコメントを書いてみせても、困惑するだけです。ご自分のブログで書くことをお願いします。


>こういった記事で取り上げられる患者さんは、なぜ、明らかに「ひどい方」ばかりなのでしょうか。

透析患者の事情を取り上げる記事自体、ほとんどありませんけど? 山羊さんは、新聞を読んでいるのですか? 

それに、この記事は、4月26日、松山市山越町の愛媛県女性総合センターで行われた講演会で、作曲家・編曲家・ジャズピアニストの有末佳弘さんが演奏されたことが切っ掛けでしょう。ミクシィでもアクセスが多いことを背景にして、松山市で活躍されている有末佳弘さんのことについて知ることが難しい東京新聞の(関東地方の)読者に向けて、出した記事です。ですから、「ひどい方」(具合の悪い透析患者)だから取り上げたというのは、あまりに穿った見方です。

このエントリーの最初に、↓と書いて、できる限り誤解を避けるようにしているではありませんか。勝手な思い込みで、非難を繰り広げるのはお止めください。

「この4月26日の講演会では、講演だけでなく、兵庫県加古川市で音楽教室を主宰している作曲家・編曲家・ジャズピアニストの有末よしひろ(佳弘)さんと、講演も行った堤寛・藤田保健衛生大学教授による演奏も行われたことも、触れました。その有末佳弘さんに対するインタビュー記事が、東京新聞「こちら特報部」に掲載されていましたので、紹介したいと思います。」


>年に二千人程度の腎移植が増えたとしても、毎年一万人以上増える透析患者、全員は救えません。大半の人が透析で残る以上、まず「きちんとした透析」を受けること、受けられることが、最も重要です。

毎年一万人以上増える透析患者すべてが腎移植を希望しているわけではないのですから、「毎年一万人以上増える透析患者、全員」に(移植して)救うという考えは間違いです。


>「きちんとした透析」を受けること、受けられることが、最も重要です。

それはそのとおりです。ぜひ、そのために尽力して頂きたいと思います。


>「腎移植を普及させたい」という目的のためには、「具合の悪い透析患者の方が都合がよい」という理屈は、わからなくもないです。しかし、こういった世間の思いこみ~「透析は『地獄』の様にひどい」、「今にも死にそうな患者ばかりだ」~を裏打ちする「情報操作」が、
>特に、全うな透析医療を受けていないで具合の悪い透析患者をことさら取り上げて、「腎移植、腎移植」と騒ぐのは、明らかにマスコミによる「情報操作」であると考えます。

あのー。一体、どれほどのマスコミが腎移植推進のために声を上げているというのでしょうか? 継続して取り上げているのは、東京新聞と産経新聞くらいで、他の新聞社はほとんど無視の状態です。(臓器移植反対の意見ばかりなのが毎日新聞ですね)
一般国民の意識だってそうでしょう。ほとんど無関心です。

腎臓移植をしたというブログはあっても、腎移植推進を集中して取り上げているブログやHPはほとんどありません。世間は、人工透析、腎移植についてまるで無関心です。世間とはそんなものです。

「明らかにマスコミによる『情報操作』である」なんて、ずいぶんと盛り上がっているようですが、全然、「情報操作」なんてなっていません。ほとんどが無関心であり、全く功を奏していないのですから。

「透析患者の4割以上が糖尿病性腎症で、いわゆる生活習慣病のひとつである糖尿病からくる慢性腎炎」(産経新聞「主張」2008.1.29 02:45)なのですから、「病気になったのは自分の責任であって移植を必要を感じない。平均的な患者か否かなんて五十歩百歩だ」という醒めた見方をしているのが国民一般の根強い意識でしょう。残念ながら。

ですから、山羊さんが、アイツは平均的な「患者」でないとか貶めたりすることは、一般国民からすれば、「何? 内ゲバやってるの? 見苦しいな。」と呆れるだけというのが素直な意識でしょうから、透析も腎移植もどちらも国民一般の理解を広げることはできないと思います。

山羊さんは、腎移植推進は、「『よい透析』を受けても手に入らない様な、生活の質的向上を得るため」……といったポジティブな運動にすべきである」というのが持論のようです。それも1つの道でしょう。

しかし、だからといって、アイツは平均的な「患者」でないとか貶めた行動をとり、内輪で差別的扱いを表明するような心根の狭い了見では、国民一般はひいてしまうだけです。
2008/05/27 Tue 00:47:46
URL | 春霞 #5oClkA7g[ 編集 ]
春霞さん
詳細なレスを、ありがとうございます。

>このブログは、腎臓の病で悩む者(その家族など)すべてを支援する側に立っているからです。(私の4月6日のコメントに対する、春霞さんのコメントより)

というお立場ですから、慢性腎不全で透析治療を受けながら生活している人間が、「透析は、かかっている医療費の割に患者の状態が改善していない、『費用対効果のよくない治療』であると、厚労省や政治家に考えられて、透析医療費がさらに減額され、満足な治療を受けられない時代が来るかもしれない」と、心配する気持ちは、よくわかっていただけたものと思います。

ところで、この度のレスの中では、なかなか強い調子のお言葉を使われていますね。特に「ある女性の日記」を「東京新聞の記事」であると、私が誤読していると、決めつけられているくだりがありますが、東京新聞平成20年2月11日付けに、「『腎臓移植 ほとんどタダ』が知らされない理由」という見出しの記事が、ちゃんとあります。

http://www.tokyo-np.co.jp/article/tokuho/list/CK2008021102086757.html

他人を強い言葉で非難されるのなら、最低限、東京新聞のサイトで確認するくらいのことはなさって下さいね。
2008/05/30 Fri 00:36:34
URL | 山羊 #-[ 編集 ]
こんにちは,小生,田舎で透析医をしています.こちらの記事,ブログは,膨大な量で全部を消化し切れていませんが・・・
レストア腎の可能性に関しては否定しません.ただ,病気腎を移植につかえるように修復したと,自信を持って言える,実際にその能力の有る医師が,どれほどいるのでしょう?
また,第三者が修復した臓器を,自信を持って移植できる医師は,どれほどいるのでしょう?
また,公正な臓器の分配にも乗り越えるハードルが大きいでしょうね.だから,止めろとは言いませんが.簡単な話じゃないという事ですね. 

生体腎移植には『反対』です. ドナーが将来腎不全になる可能性も有りますしね.事故で,片腎を損傷する可能性も有ります.

一番望まれるのは屍体腎(脳死腎)移植ですが,『地獄の透析』を演出する事で,ドナーが増えるとも思いません.
また,移植を受けない方が良かったであろうと思われる症例が少なからずいる事も事実で,このあたりは移植推進派の方々は余り語られないかもしれませんね. 移植片が駄目になった後に診る医師は移植医ではない事が多いですし.
勿論,小生は移植に反対しているわけでは有りません.

差し当たり,現時点の透析医に求められるのは『もっとまともな透析治療』を広める事が先決だろうと認識しています.
之は,山羊さんと同意見です.

では,ごきげんよう.
2008/05/30 Fri 14:46:49
URL | kusakari #vkcXtX9g[ 編集 ]
追加
上のピアニストさんの透析。

透析量が不足していることによる、透析困難症ですね。

40歳代で透析数年のキャリアで、あのような苦しい状態になることはとても稀です。 よほど、珍しい病態の腎不全か、あるいは透析医の腕が悪いのです。

当院の患者でこういう人はいませんん。

80歳前の女性でも透析後に家事や畑仕事をしています。

透析後に夜間学校で教鞭をとる教師も居ます。

力仕事の人達も居ます。

上の、ピアニストさんの例が『普遍的な透析患者の』状態だと思われたら、それは判断を間違えます。

それから、腎移植を受けたら必ず、バリバリ仕事が出来るという認識も誤りですね。 透析時よりも制限が増えた、体力が落ちたという例も多いのです。

度々の入院治療で職を失う危険もありますしね。
2008/05/31 Sat 11:55:17
URL | kusakari #vkcXtX9g[ 編集 ]
いい透析
春霞さん 私が火をつけたらしく透析の質についてのコメントがいろいろ寄せられていますが、透析患者の権利について、優先順位はあるにしても、修復腎移植とともに大切な問題だと思います。

私は海外で移植に失敗していますから、移植前の透析の質について見過ごすことができません。経緯は省略しますが、体力のなさが失敗の原因だったと
いうことです。

透析が苦しいから移植をしたいのは、わかるのですが、まず今の透析を良くすることに力を注ぐことも大切なことかと思います。

同じ移植をするにしても、きちんとした透析をした方が、生着しやすいと推測します。

万波先生たちが批判の矢面に立ちましたが、十分透析をしない医師も、財政から十分な資金を貰っているのですから、広い意味で詐欺と言えるでしょう。
立件はできませんが。

不十分な透析をして、苦しい生活を強いられていることは、情報弱者には自分が不利益を被っていることの認識もありません。法律的にはどうすることもできませんでしょう。

声をあげていくことしか私には出来ません。医療に関するさまざまな問題も、法律をちょっといじれば解決するかもしれませんね。素人ですが勉強させてもらってます。春霞さんに感謝しています。

話は変わりますが少年法が改正されるとか。ただ私には少年法が憲法より上位にあるようにおもえるのです。法の下の平等と少年の特権と20さいと19さいの人間に差をつける理由が私には納得いかないのです。性別で差別はいけないのに、年齢で差別していい理由は何なんでしょうか。
2008/05/31 Sat 21:55:10
URL | 半魚人 #ZpAXj7wg[ 編集 ]
東京新聞・神奈川新聞は好きでした。今は関西で拝見できないの春霞さんのところで載せてくださって、貴重な記事を拝見できて嬉しいです。

私も先に透析の話題でコメントさせていただきましたが、ピアニストさんの天性の才能と生き様・活動内容は具体的にこの記事で知り、感動したことを書き忘れていました。

>その有末佳弘さんに対するインタビュー記事が、東京新聞「こちら特報部」に掲載されていましたので、紹介したいと思います。

というところから、透析の質についてのコメントのやり取りになって話はずれているのかも知れませんが、

読ませていただきながら
透析が患者中心に治療として丁寧に行われてるところが少なくて 心お粗末(器械世界に誇る立派なもののようですが)なことりました。
本筋のコメントからはずれて・春霞さんのブログではありますが、こういうことを知るところがなかったので、今回はとても勉強になりました。

お医者さんは忙しくてやりがいがないと言って廃業していくこともあると思いますが、ビジネスの世界でも、給料が低くても、お金じゃなくて自分のやりがいでがんばれる事実も多くあります。

医療は選んでその道をこころざす優秀な方が多いはずだし、ホントは魅力のあるお仕事なのではないですか・・・

でも、この世界をみたら、お医者さんに魅力を感じられません。

腎臓病の治療に選択がなく、しかも命の洗濯機である透析が
患者本位で患者の治療としてされるべきなのに
どちらかというと、医者が儲かる透析という図がはっきり見えてしまいました。
心ある透析をしてるところは探さないといけないなんていうのは、いったいどういうことなのか・・・

移植・透析・・・だけでなく一人一人の症状・抱えてるものを聞き取って、 その人にあった、その人のための治療をするべく腎臓に関わるお医者さんはチームになって
それぞれの持つ強み 得意なところを強化しつつ、弱いところを少なくしていかないといけないんでないの?

腎医療はレストア腎移植ゴールでないですよね。

厚生省も移植の偉いさんも まずは病腎移植の道を認めて 道を広げて、全員でタッグを組んで
またその中でも足りない治療が限りなくあるはずだから 次々解決していかないと、患者は救われません。

目の前の大きな糸口 レストア腎移植を早くすすめないと、次のことも見えないです。

移植も透析も、何かに片寄ることなく
とにかく当たり前に存在して
技を選択できるようになったほうがいいですよね。

腎臓チームはスポーツなら、負けっぱなしのチームみたいに感じます。

・・・素人は口をはさんではいけないのかも知れませんが、知らない世界を覗いてビックリしています。
いつか自分も何らか病気になったとき他人事ではないように思って書いてしまいました。
2008/06/01 Sun 01:16:24
URL | hana #-[ 編集 ]
>山羊さん:2008/05/30 Fri 00:36:34
コメントありがとうございます。


>慢性腎不全で透析治療を受けながら生活している人間が、「透析は、かかっている医療費の割に患者の状態が改善していない、『費用対効果のよくない治療』であると、厚労省や政治家に考えられて、透析医療費がさらに減額され、満足な治療を受けられない時代が来るかもしれない」と、心配する気持ちは、よくわかっていただけたものと思います

透析の充実を図りたい気持ちや意図は分かりますが、「心配する気持ち」が分かればよいというだけなのですか?

十分に満足できる透析治療を受けるという、その法的根拠は何ですか?  厚労省や政治家の意思を変えるだけの法的根拠はありますか? 「心配する気持ち」を広めたとしても、それだけでは厚労省や政治家はまったく動きませんよ。


>東京新聞平成20年2月11日付けに、「『腎臓移植 ほとんどタダ』が知らされない理由」という見出しの記事が、ちゃんとあります
>他人を強い言葉で非難されるのなら、最低限、東京新聞のサイトで確認するくらいのことはなさって下さいね

山羊さんは、東京新聞2月の記事も、「内容は相変わらずの『地獄の透析→腎移植しかない』というキャンペーンの一環」の記事として挙げたわけですよね。

しかし、「『腎臓移植 ほとんどタダ』が知らされない理由」という見出しで分かるように、腎臓移植の当てがある場合において、ほとんどタダになる仕組みを説明したものです。それを見つけたのが、大駒さんであり、その透析事情にもついても触れたということです。

そして、記事のなかで大事なことは、大駒さんが移植について透析医に相談しても、「移植なんて無理」とにべもなく言われてしまい、治療費のことも含めて「誰も何も移植のことを教えてくれなかった」という点です。この点は非常に問題であると訴えていることです。要するに、透析医の側への不信感をも示しているのです。

ですから、この記事が「『地獄の透析→腎移植しかない』というキャンペーンの一環」と理解するのは困難です。

山羊さんは、どんな記事でも「地獄の透析→腎移植しかないというキャンペーン」をしていると理解してしまうようですが、私にはそういう意識をもつことができません。記事が意図することを正しく理解してほしいと思います。

ここは法律系ブログであって、多くは法律的な観点から論じているところであって、元々、医学的な観点とは異なる立場です。透析療法の向上にむけて情報交換をし合うというのなら分かりますが、自由・平等を常とする法律の世界において、「アイツは平均的な患者ではない」などと貶めている山羊さんの態度にはとても賛同できません。

マスコミの記事がすべて「地獄の透析→腎移植しかないというキャンペーン」をしていないとは言いません。間違いも多くあることも確かです。しかし、すべての記事を批判し排除していたら、今のように透析療法の現状は報道されなくなるだけで、透析療法の向上には全く繋がりません。もっと主張の仕方を変えるべきではないでしょうか。
2008/06/01 Sun 18:40:53
URL | 春霞 #5oClkA7g[ 編集 ]
>kusakariさん:2008/05/30 Fri 14:46:49・2008/05/31 Sat 11:55:17
はじめまして、コメントありがとうございます。


>病気腎を移植につかえるように修復したと,自信を持って言える,実際にその能力の有る医師が,どれほどいるのでしょう?
>また,第三者が修復した臓器を,自信を持って移植できる医師は,どれほどいるのでしょう?

1985年以後に全国で行われた修復腎手術は90例あり、このうち76例は今回問題視されている万波医師たちの手術とは別とのことです。
↓をご覧ください。
「『修復腎』移植、万波氏以外に全国76例も~「修復腎移植禁止」は妥当だったのか?(東京新聞3月1日付「こちら特報部」より) 」

http://sokonisonnzaisuru.blog23.fc2.com/blog-entry-899.html

このように、今まで親族間での修復腎移植については、相当数を問題視されることなく行われてきています。ですから、「病気腎を移植につかえるように修復したと,自信を持って言える,実際にその能力の有る医師」も、「第三者が修復した臓器を,自信を持って移植できる医師」も、全国には相当程度いるということになると思います。

万波医師たちは極めて優れた技量を有しており、それと匹敵する技量を有している医師たちかどうかは分かりませんし、日本では、万波医師たちほど修復腎移植を行ってきた医師はいないのですが、日本全国としては優れた医師はかなりいるといえそうです。


>また,公正な臓器の分配にも乗り越えるハードルが大きいでしょうね.だから,止めろとは言いませんが.簡単な話じゃないという事ですね. 

修復腎移植については、その旨を十分に伝えてそれでも構わないという方にという形で、いわば別枠で移植を行うことになると思います。万波医師たちもそういった形で実施していましたし、オーストラリアの病院でも同様です。ですから、「公正な臓器の分配」はさほど大きな問題ではありません。


>生体腎移植には『反対』です. ドナーが将来腎不全になる可能性も有りますしね

「反対」とはどういう意味ですか? 生体腎移植を禁止せよということですか、それともそういう意図もなく、ただそういう気持ちでいるということですか? たまに「反対」という方がいますが、どういう意図かよく分からないのです。

生体腎移植はドナー健康体を傷つけるのですから、望ましくないことは確かです。ですが、「反対」する気はありません。日本では、生体腎移植しか移植の道がないのですし、ドナー側も自己の意思に基づいて提供したのですから。対案のない反対論は妥当ではありません。


>一番望まれるのは屍体腎(脳死腎)移植ですが,『地獄の透析』を演出する事で,ドナーが増えるとも思いません

う~ん、どうでしょうね。「地獄の透析」の演出をすれば腎移植の必要性を強調することができますから、ドナーが増える要素にはなるでしょうね。臓器移植法の趣旨からすれば、深刻なドナー不足ともに、切実な必要性があれば、何とかしなくてはならないという行動が求められるのですから。


>上のピアニストさんの透析。
>透析量が不足していることによる、透析困難症ですね
>40歳代で透析数年のキャリアで、あのような苦しい状態になることはとても稀です。 よほど、珍しい病態の腎不全か、あるいは透析医の腕が悪いのです

記事以外でですが、事情は聞いています。
2008/06/01 Sun 23:37:26
URL | 春霞 #5oClkA7g[ 編集 ]
>半魚人さん:2008/05/31 Sat 21:55:10
コメントありがとうございます。


>私が火をつけたらしく透析の質についてのコメントがいろいろ寄せられていますが、透析患者の権利について、優先順位はあるにしても、修復腎移植とともに大切な問題だと思います

いえいえ。透析療法の世界では著名なお二人からコメントを頂くことになったのですから、ありがとうございます。とはいえ、こちらは法律の世界の住人ですから、感激するという感じにはならないのですけどね(^^ゞ


>私は海外で移植に失敗していますから、

海外での移植は色々難しいと分かっていても、「失敗」は精神的にもがっかりしますよね。ご本人にしかその辛さは分からないでしょうし。


>移植前の透析の質について見過ごすことができません
>不十分な透析をして、苦しい生活を強いられていることは、情報弱者には自分が不利益を被っていることの認識もありません
>医療に関するさまざまな問題も、法律をちょっといじれば解決するかもしれませんね

透析の充実は必要だと思います。それなのに透析の質が十分でない状況だったり、有益な情報が行き渡っていないという現実は、おかしなことです。

透析の充実を図り、現在の問題点をいかに解決するか、法律論で武装して主張していかないと、いつまでも解決しないように思います。透析医療の関係では、法律面に手助けをしてくれる方はいないのでしょうか……。
2008/06/01 Sun 23:59:15
URL | 春霞 #5oClkA7g[ 編集 ]
>hanaさん:2008/06/01 Sun 01:16:24
コメントありがとうございます。


>関西で拝見できないの春霞さんのところで載せてくださって、貴重な記事を拝見できて嬉しいです

少し前は、東京新聞「こちら特報部」の記事などネットで全文読むことができたのですが、今は読めなくなってしまいました。中日新聞でも「こちら特報部」の記事を掲載しているようですが(こちらもネットでは未掲載です)。こうして紹介しなくても広く読むことができるといいのですけど。


>読ませていただきながら
>透析が患者中心に治療として丁寧に行われてるところが少なくて 心お粗末(器械世界に誇る立派なもののようですが)なことりました

そうですね。
そして、はからずも腎移植推進に対して、こんなにも透析医側が反発しているとは思いもしませんでした。透析療法を否定するようなことを書いたことはなく、透析患者もその事情は様々ですよと、たびたび注意書きしていたのですけどね……。


>目の前の大きな糸口 レストア腎移植を早くすすめないと、次のことも見えないです

厚労省の意向はまだ不明ですからどうなるか分かりませんが、超党派議連の方々には、立法化を進める準備をお願いしたいです。
2008/06/02 Mon 21:55:34
URL | 春霞 #5oClkA7g[ 編集 ]
有末さんのドキュメントがニュースで放映されました。
地獄への道はのブログが自分では書き込めないようになって難儀しております。

先日、関西の朝日放送のニュースゆうで取り上げらた特集があったのですが、仲間がYOUTUBEに載せてくれたので参考にどうぞ。

ご本人とかなり密着して存じておりますが、糖尿病からくる腎不全は、山羊さんの病気とはちょっと違うのと親族から移植できた方とまったく望めない方じゃ
生き方自体が違うと思うのです。
心臓自体が悪く長時間の透析に耐えられないためどうしても短くなってしまいます。
ゆっくりすこしづつ8時間ぐらいかけてやればできないこともないでしょうけど現状では無理な話です。
音楽活動自体が不摂生なのでしょうけど、それを取り上げて人生を長引かせる意義を本人は持っていないようです。
山羊さんは腎移植されたようですけど、できれば他の方にも透析じゃなく腎移植させてあげたいとおもわれないのでしょうか?ちょっと不思議です。



http://jp.youtube.com/watch?v=3by6Hlx5yqU
http://jp.youtube.com/watch?v=jY25IhOxEh8

2008/07/16 Wed 01:54:07
URL | ほっちゃれ #17ClnxRY[ 編集 ]
>ほっちゃれさん:2008/07/16 Wed 01:54:07
お久しぶりです。コメントありがとうございます。


>地獄への道はのブログが自分では書き込めないようになって難儀しております。

書き込みできないのは困りますよね。できれば、書き込み可能になるといいのですが。

「地獄への道」は、閲覧だけはできていたのですが、また今現在、「指定されたブログが見つかりません」の状態になっていますね。残念ですが、別のブログへの移行を検討された方がよいのではないでしょうか。


>先日、関西の朝日放送のニュースゆうで取り上げらた特集があったのですが、仲間がYOUTUBEに載せてくれたので参考にどうぞ。

ありがとうございます。


>糖尿病からくる腎不全は、山羊さんの病気とはちょっと違う
>心臓自体が悪く長時間の透析に耐えられないためどうしても短くなってしまいます。
ゆっくりすこしづつ8時間ぐらいかけてやればできないこともないでしょうけど現状では無理な話

より良好な透析ができることを願いますが、有末さんの身体や事情ではなかなか難しそうですね。


>山羊さんは腎移植されたようですけど、できれば他の方にも透析じゃなく腎移植させてあげたいとおもわれないのでしょうか?

え!? あれれ? 山羊さんは腎移植を受けたのですか? そうすると、もう透析を行っていないということになりますね。自ら腎移植を受けたのに、腎移植への批判的な態度……。う~ん、事情はよく分かりませんが、どうしても理解し難いですし、複雑な思いがします。
(情報自体には感謝していますし、大変有難いのですが、やはりはっきりしないので、私としては取り消し扱いにしました。7月21日追記)
2008/07/17 Thu 23:58:10
URL | 春霞 #5oClkA7g[ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2008/07/18 Fri 05:27:32
| #[ 編集 ]
>非公開コメントの方へ:2008/07/18 Fri 05:27:32
コメントと情報ありがとうございます。
あとは、公にできない内容ですので、メールで送りたいので、メールアドレスを非公開コメントの形で記載して頂けないでしょうか。宜しくお願いします。
2008/07/21 Mon 00:15:54
URL | 春霞 #5oClkA7g[ 編集 ]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2008/07/21 Mon 23:49:32
| #[ 編集 ]
>非公開コメントの方へ:2008/07/21 Mon 23:49:32
コメントありがとうございます。
メールアドレス、ありがとうございます。
色々検討した結果を書いて、後ほど、メールを送ります。
2008/07/23 Wed 08:28:33
URL | 春霞 #5oClkA7g[ 編集 ]
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2008/05/27(火) 19:12:48 | ?Ω
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2008/05/28(水) 09:24:35 | ?Ω
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2008/06/19(木) 19:03:55 | 視力回復・近視・遠視・乱視ebookマニュアル
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